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Brandon
Juan Pablo
Ryan
Stacey
Venkat
Zach
Brandon Schrom
Ya sea en surf de remo, ciclismo o natación, Brandon vive por la aventura - con hemofilia A.
Vea la historia de Brandon
Cada ponente tiene un perspectiva fresca y un viaje único. Escuche a Brandon hablar sobre por qué Jivi se ajusta a su estilo de vida.
Brandon Schrom
Brandon sueña con ser una estrella de hockey sobre hielo desde niño, pero sabía que no tenía muchas probabilidades. En lugar de rendirse, Brandon encontró nuevas maneras de vivir la vida emocionante que siempre quiso.
Escuche las historias únicas de cuidadores y pacientes de Jivi durante nuestro próximo evento de ponencias virtuales.
Conozca a Brandon
¿Qué obstáculos has superado al vivir con hemofilia A?
“Cuando era más joven, jugaba tee ball y otros deportes para niños. Conforme crecí, hubo un punto en el que mis padres y médicos decidieron retirarme de esas actividades. Por muy difícil que fue, me inspiró a encontrar una manera de seguir participando en deportes y al mismo tiempo priorizar mi seguridad. Así descubrí mi amor por la natación, que después me llevó a inscribirme en una carrera universitaria de salud y bienestar”.
¿Qué consejo le darías a otras personas que viven con hemofilia A?
“Creo que es muy importante hablar sobre tener citas cuando tienes hemofilia, porque a veces puede ser intimidante. Mi mejor consejo para quienes tienen citas es ser abierto y honesto sobre tu hemofilia más pronto que tarde. Es normal que te hagan preguntas; de hecho es bueno, porque significa que quieren aprender. Es genial invitar a esa persona especial de tu vida a que te acompañe en este viaje y se implique de verdad. Algo que puede empezar con confusión y dudas puede crecer hasta ser un compañero de confianza. En mi opinión, la comunicación abierta es la mejor manera de lograrlo”.
¿Cuál es tu lema favorito?
“Uno de mis lemas favoritos es “ser fuerte nunca es una debilidad”. He aprendido que estar en forma me ayuda a reducir las hemorragias articulares y a sentirme más sano en general. Definitivamente hay un equilibrio cuando se trata de hacer ejercicio con hemofilia, y mi rutina va por oleadas. Encuentra algo que realmente disfrutes y siempre escucha a tu cuerpo. El ejercicio debe ser divertido y agradable, no un fastidio interminable”.
Eche otro vistazo
Vea los videos cortos a continuación para escuchar a Brandon compartir más de su historia.
Es importante adoptar la mentalidad de “yo puedo” en lugar de “no puedo”. Siempre puede hacer realidad sus sueños; siempre hay una manera de resolverlo.
Una vida activa
En la preparatoria, Brandon descubrió su amor por la natación y aprendió que es una gran manera de competir en un equipo mientras protege sus articulaciones. Nadar lo inspiró a participar más en actividades físicas e inscribirse en una carrera universitaria de Ciencias del Ejercicio.
La rutina de ejercicio de Brandon incluye natación, surf de remo, entrenamiento con pesas y ciclismo con amigos. Brandon reconoce la importancia de escuchar a su cuerpo mientras se mantiene activo. “Nuestro cuerpo hace un buen trabajo comunicando qué le gusta y qué no le gusta, por lo que es importante escucharlo y respetarlo”.
Objetivos navales
Cuando era niño, los abuelos de Brandon eran oficiales de un programa juvenil llamado los Cadetes Marinos de la Marina estadounidense. Brandon quería unirse al programa, pero no se lo permitieron debido a su hemofilia. “Mi abuelo me defendió y sabía que, con algunas modificaciones a los ejercicios de entrenamiento, podría participar de manera segura” recuerda. Con el apoyo de su abuelo, Brandon se convirtió en la primera persona con hemofilia A en la historia de los Cadetes Marinos en asistir a los entrenamientos de verano.
Brandon continuó desarrollando sus pasiones y terminó trabajando como fisiólogo investigador para el Centro Naval de Investigación Sanitaria en San Diego.
Un nuevo comienzo con Jivi
“Mantenerme activo es fundamental para mantenerme saludable, pero la profilaxis de rutina también tiene un papel importante” comenta Brandon. “Jivi me ayuda a sentirme protegido cuando hago las cosas que amo, como la natación, el surf de remo y el ciclismo”.
Antes de iniciar el tratamiento con Jivi, Brandon se trataba con un producto de semivida estándar y quería cambiar a otra opción de tratamiento. Se interesó en probar Jivi cuando aprendió que es un producto de semivida extendida que le permitiría personalizar su posología con su médico para ajustarse a su estilo de vida activo. Después de trabajar con su médico, decidió iniciar el programa de prueba gratuito de Jivi, y hasta ahora todavía toma Jivi.
Brandon inició el tratamiento con Jivi con una frecuencia de dosis de dos veces a la semana, pero trabajó con su médico para reducir la frecuencia de su infusión a cada cinco días. “Un verano tuve la oportunidad de ir a un viaje de investigación de tres semanas en un destructor naval. La dosifación escalonada de Jivi se ajusta bien a mi estilo de vida y me ayuda a sentirme protegido cuando mi rutina laboral cambia, como cuando me llaman al mar durante tres semanas.”
Jivi es ideal para Brandon, pero sus necesidades son únicas. Consulte a su médico para saber si Jivi podría ser adecuado para usted.
INDICACIONES
Jivi es un medicamento inyectable que se utiliza para reemplazar el factor de coagulación (Factor VIII o factor antihemofílico) que no poseen las personas que padecen hemofilia A.
Jivi se utiliza para tratar y controlar las hemorragias en adultos y adolescentes (de 12 años de edad y más) con hemofilia A que recibieron tratamiento previamente. Su proveedor de atención médica también puede administrarle Jivi cuando se somete a una cirugía. Jivi puede reducir la cantidad de episodios de hemorragia en adultos y adolescentes con hemofilia A sí se usa de manera regular (profilaxis).
Jivi no está indicado para usar en niños menores de 12 años o en pacientes que no recibieron tratamiento previo.
Jivi no esta indicado para tratar la enfermedad de von Willebrand.
INFORMACIÓN DE SEGURIDAD IMPORTANTE
No debe utilizar Jivi si es alérgico a los roedores (como los ratones y hámsteres) o a cualquier ingrediente de Jivi.
Informe a su proveedor de atención médica sobre todas las enfermedades y/o condiciones médicas que tiene o que tuvo.
Informe a su proveedor de atención médica si le han informado que tiene inhibidores del Factor VIII.
Jivi puede provocar reacciones alérgicas. Llame a su proveedor de atención médica de inmediato e interrumpa el tratamiento si presenta opresión en el pecho o la garganta, mareos, disminución en la presión arterial o náusea.
Es posible que ocurran reacciones alérgicas al polietilenglicol (PEG), un componente de Jivi.
Su cuerpo también puede fabricar anticuerpos denominados “inhibidores” contra Jivi, lo que puede interrumpir la acción adecuada de Jivi. Consulte con su proveedor de atención médica para asegurarse de que será supervisado atentamente mediante análisis de sangre para detectar el desarrollo de inhibidores del Factor VIII.
Si su hemorragia no es controlada con su dosis habitual de Jivi, consulte con su médico de inmediato. Puede haber desarrollado inhibidores del Factor VIII o anticuerpos al PEG y su médico puede realizar pruebas para confirmarlo.
Los efectos secundarios frecuentes de Jivi son dolor de cabeza, tos, náusea y fiebre.
Estos no constituyen todos los posibles efectos secundarios de Jivi. Informe a su proveedor de atención médica acerca de cualquier efecto secundario que le moleste o no desaparezca.
Para obtener información adicional importante sobre el uso y los riesgos, lea la Información para Prescribir completa.
